Общество

«Часами может стоять у телевизора, потому что чувствует вибрации». Как живет на ощупь 14-летний Андрей

Он никогда не видел свою маму и ни разу ничего ей не говорил
Андрей не видит и не говорит. Окружающие думают, что и не слышит

Андрей не видит и не говорит. Окружающие думают, что и не слышит

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Когда мы приезжаем в семью Андреевых, парень еще спит.

- Буди-буди Андрея! - мама Жанна улыбается и дает наказ кошке. - Муся запрыгивает на диван.

Жанна шутит, что Муся помогает ей, когда Андрей не слушается. Андрей дружит и с кошкой Мусей, и с кроликом Лехой - тянет к ним руки, гладит, долго сидит на четвереньках около Лехиной клетки. Андрей живет тихо и на ощупь: мальчик не видит и не говорит. Окружающие думают, что еще и не слышит, но Жанна уверена, что это не так: медицинского подтверждения глухоты нет, но нет и опровержения.

- Надо бы к сурдологу поехать, но в Пружанах у нас такого врача нет, да и не представляю даже, как мы можем обследовать Андрея, - говорит Жанна. - Для нас даже зубы проверить, когда надо посидеть какое-то время в кресле, очень сложно. Еще бы очень хотелось сделать МРТ, чтобы узнать, почему Андрей не разговаривает, но с этим та же проблема.

Фотографий в семье Андреевых немного. Чтобы Андрей держал голову прямо, когда фотографировали на паспорт, Жанна придерживала его. Руки убирали в фоторедакторе

Фотографий в семье Андреевых немного. Чтобы Андрей держал голову прямо, когда фотографировали на паспорт, Жанна придерживала его. Руки убирали в фоторедакторе

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

В ТРИ МЕСЯЦА СКАЗАЛИ: ДАЙ БОГ, ЧТОБЫ ТОЛЬКО КАТАРАКТА

После кошачьего будильника Андрей встает. Жанна дает ему шорты, носки, майку - мальчик нащупывает одежду, натягивает на себя, мама помогает поправить.

- Дома Андрей часто ленится, - Жанна уверена, что лишние сантименты не нужны и относится к сыну как к обычному ребенку. - В центре, куда ходит Андрей, он сам руки моет, вытирает, а дома протянет и стоит - знает, что мама рядом и поможет.

Андрей еще немного сонный, но мы решаем, что нам надо поздороваться - дать понять, что к нему пришли гости, в квартире не только мама, но и два новых человека - журналист и фотограф. Вопросу, как поздороваться с Андреем, Жанна удивляется.

- Как с обычным ребенком. Возьмите за руку.

Не все эмоции Андрея легко разгадать

Не все эмоции Андрея легко разгадать

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Когда Андрей хочет пить, он иногда заходит в ванную и включает воду

Когда Андрей хочет пить, он иногда заходит в ванную и включает воду

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Движения Андрея плавные. Часто похожи на танец

Движения Андрея плавные. Часто похожи на танец

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Андрей понимает, что дома новые люди - поднимает руки вверх, трясет головой, улыбается, а потом начинает плавно двигаться, словно танцует.

- Довольный! - расшифровывает эмоцию Жанна. Андрей крутится около фотографа: старается дотронуться, щупает чехлы для объективов.

Некоторые эмоции Андрея понятны и легко считываются

Некоторые эмоции Андрея понятны и легко считываются

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

- Мужская энергетика, - Жанна снова пытается погрузить нас в мироощущения сына. - Мужчины дома нет, Андрей вас проверяет, строгий вы или нет.

У Андрея нет диагноза по слуху. Попасть к сурдологу для семьи непросто. Поэтому, слышит ли Андрей, можно только догадываться

У Андрея нет диагноза по слуху. Попасть к сурдологу для семьи непросто. Поэтому, слышит ли Андрей, можно только догадываться

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Жанна говорит, что Андрей не очень ласковый и не особо любит долгие крепкие объятия и рукопожатия. Есть предположение, что это из детства. Когда Андрей был маленьким, ему делали уколы и капельницы. Может, оттуда и пошла эта нелюбовь к лишним прикосновениям.

- Андрей родился обычным ребенком: закричал, легкие открылись, никаких родовых травм не было, - рассказывает Жанна. - Единственное, я его не доносила - родился в 32 недели и 3 дня. Когда я была на 5-м месяце, наш папа уехал на заработки, позвонил и сказал: «Извини, дорогая, я ухожу к другой». У меня был шок и стресс.

Андрей не любит крепкие объятия. Гораздо приятнее для него легкие прикосновения

Андрей не любит крепкие объятия. Гораздо приятнее для него легкие прикосновения

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Когда Андрею было три месяца, врачи предположили, что у него катаракта.

- Тогда врач сказала: «Дай бог, если это катаракта, но есть предположение, что все похуже», - вспоминает Жанна. - И уже потом Андрею поставили ретинопатию 4 - 5-й степени - это слепота. У Андрея осталось только светоощущение - он на подоконнике может сидеть полдня.

Когда ему было несколько месяцев, сделали УЗИ головного мозга. Я на всю жизнь запомню эту фразу: «У вас хороший умный мальчик. Мозг у него развивается, как у всех детей». Но пару лет назад поставили слабоумие.

Еду Андрей различает по запаху: торту радуется сильнее чем макаронам

Еду Андрей различает по запаху: торту радуется сильнее чем макаронам

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

На корточках около клетки с кроликом Лехой Андрей может сидеть долго

На корточках около клетки с кроликом Лехой Андрей может сидеть долго

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Все 14 лет Андрея прошли на ощупь

Все 14 лет Андрея прошли на ощупь

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

«ДЕТИ ВО ДВОРЕ ОПАСАЮТСЯ АНДРЕЯ. ОБИДНО И НЕПРИЯТНО»

Когда Андрей был маленьким, любил мягкие игрушки. Сейчас уже взрослый парень - игрушки у него специфические: полукруглые яйца от киндеров, гладкие каштаны, колючие шишки - все то, что различается по форме.

- А вот и еще наша игрушка, - улыбается Жанна и протягивает миску с сырыми макаронами. - Это Андрей сам выбрал: нашел как-то именно эти макароны в кухне на полке и постоянно их перебирал пальцами: сначала в пакете, а потом разорвал пакет. Я поняла, что ему они нравятся на ощупь, пересыпала в миску и отдала.

В пакете у Андрея яйца от киндеров, которые он любит перебирать

В пакете у Андрея яйца от киндеров, которые он любит перебирать

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

А еще крышки от бутылок и каштаны

А еще крышки от бутылок и каштаны

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Главное в игрушках Андрея - разная форма и текстура

Главное в игрушках Андрея - разная форма и текстура

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Разговариваем в зале. Жанна включает музыкальный канал. Андрей подходит к телевизору лицом, прислоняется, кладет на него руку, качает головой и довольно смеется, как будто его щекочут. Поднимает левую ногу и упирается ею в правую. В такой позе и стоит.

- Это у нас семейное. Я в такой позе всегда готовлю кушать, посуду мою, и он так часто стоит, - улыбается Жанна и объясняет, почему Андрей так любит телевизор:

- Вибрации. Может часами стоять. Когда машинка стирает, он ее так же «сторожит» и к холодильнику подходит. Шучу: опять сторожишь, чтоб холодильник не унесли?

«Семейная» поза. Жанна тоже часто моет посуду или готовит есть стоя на одной ноге

«Семейная» поза. Жанна тоже часто моет посуду или готовит есть стоя на одной ноге

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Особенно интересны для Андрея телевизор, стиральная машинка и холодильник. Причина простая - вибрации

Особенно интересны для Андрея телевизор, стиральная машинка и холодильник. Причина простая - вибрации

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

А еще Андрей любит держаться за что-то и плавно шататься. Хотя держаться не обязательно, но вот плавные движения, словно танец, - почти всегда. И гулять любит. Только гулять с ним не так просто. Он очень свободолюбивый и совершенно не имеет чувства самосохранения.

Андрей много кружится, будто танцует

Андрей много кружится, будто танцует

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

- Идти надо только туда, куда Андрею хочется, а не куда я поведу. Выдержать такие прогулки можно ровно час, - Жанна совершенно не жалуется на жизнь, но один раз все-таки меняется в лице и грустно рассуждает: - Детей во дворе целая куча, но они опасаются Андрея. Если идут по дорожке, то сходят с нее или обходят стороной. Нет еще у наших людей понимания таких детей. Это неприятно и обидно. Даже тяжело описать это чувство, когда на твоего ребенка так смотрят. Очень многие считают: если ребенок инвалид, значит, мама пила. Никому в голову не приходит, что есть приобретенные болезни.

Андрей греет руки около чайника, пока Жанна говорит о детях с инвалидностью

Андрей греет руки около чайника, пока Жанна говорит о детях с инвалидностью

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

АНДРЕЙ ЗНАЕТ, ГДЕ СТОЯТ САЛФЕТКИ, И УНОСИТ ПОСУДУ ЗА СОБОЙ

Большую часть своей жизни с трех лет Андрей проводит в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. В полвосьмого за Андрюхой приезжает микроавтобус, а в пять вечера привозит его на стоянку, где парня забирает мама. Учатся в центре дети до 9-го класса.

- А что дальше - непонятно, - говорит Жанна. - Раньше в центре были до 18 лет, а сейчас в 15 - 16 уже выпускаются. Нам центр нужен, чтобы Андрей не сидел постоянно дома. А ведь многие подростки после того, как выпустились из центра, из дома годами не выходят.

В центре Андрей более самостоятельный. Дома чаще ждет помощи от мамы

В центре Андрей более самостоятельный. Дома чаще ждет помощи от мамы

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Андрей очень не любит ждать. Если куртка надета - надо быстрее выходить на улицу

Андрей очень не любит ждать. Если куртка надета - надо быстрее выходить на улицу

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Центр - это как специальная школа с продленкой для детей с инвалидностью. До обеда здесь занятия с учителем, после обеда развлечения.

- Без центра я не представляю, что бы мы делали, - говорит Жанна. - В городе есть Центр дневного пребывания для инвалидов до 36 лет, куда можно бы пойти после этого, но там есть три минуса. Нет помощника учителю, а значит - будут проблемы с бытовыми вопросами, нет организованного питания и подвоза, а каждый день добираться самим, конечно, гораздо сложнее. Если бы можно было объединить наш центр и Центр дневного пребывания в одном здании, это бы решило многие проблемы.

Центр, в который ходит Андрей, находится на базе детского сада. Места немного. Родители не раз просили, чтобы нашли помещение побольше

Центр, в который ходит Андрей, находится на базе детского сада. Места немного. Родители не раз просили, чтобы нашли помещение побольше

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Прогулка с Андреем для Жанны занятие не самое простое: он очень свободолюбивый и совершенно без чувства самосохранения

Прогулка с Андреем для Жанны занятие не самое простое: он очень свободолюбивый и совершенно без чувства самосохранения

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Оказаться на площадке самостоятельно или почти самостоятельно - радость для Андрея

Оказаться на площадке самостоятельно или почти самостоятельно - радость для Андрея

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

На площадке можно идти куда хочется и чувствовать себя немного свободнее

На площадке можно идти куда хочется и чувствовать себя немного свободнее

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

С нами Андрей приезжает в центр гораздо позже обычного, к обеду. В группе вместе с Андреем меньше 10 человек. С утра у всех уроки по индивидуальной программе, после обеда - творческие занятия. Кто может, собирает мозаику, раскрашивает картинки или лепит фигурки из пластилина.

- Переобувайся. Куртку неси в шкафчик, Андрюша, - воспитатели в центре с Андреем тоже разговаривают, хоть он и не отвечает и не всегда выполняет поручения.

В Центре Андрей самостоятельно раздевается и относит куртку в свой шкафчик

В Центре Андрей самостоятельно раздевается и относит куртку в свой шкафчик

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Воспитательница Ольга Анатольевна подводит нас к столику около окна. В разных кучках - крышечки из-под молока, шишки, фасоль… Все понятно: это для Андрея.

- Это его уголок, он сюда никого не пускает. Сейчас почувствует, что вы здесь, и начнет вас упорно выгонять, - говорит Ольга Варакина. - Ему очень не нравится, когда кто-то сюда приходит и начинает что-то делать, а сам может стоять долго.

То самое место Андрея. Где не должно быть никого, кроме него самого

То самое место Андрея. Где не должно быть никого, кроме него самого

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Но есть одно исключение

Но есть одно исключение

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

В три часа в центре полдник. Каждый день новый дежурный помогает расставить вилки, разложить салфетки.

- Андрюху дежурным не ставим в целях безопасности, - говорит воспитательница. - Но за собой он всегда уносит посуду, знает, где стоят салфетки, сам берет ложку и ест. Особенно макароны любит.

На полдник - зефир

На полдник - зефир

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Любимое блюдо в Центре - макароны. «Все съест - не успеете оглянуться», - говорят воспитатели

Любимое блюдо в Центре - макароны. «Все съест - не успеете оглянуться», - говорят воспитатели

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Через пару часов возвращаемся домой. Андрей ощупывает все вокруг, пересчитывая тех, кто в квартире. Жанна ставит обувь на привычное место - у Андрея все должно быть на своих местах. Как мы ни пытались хоть немного понять, как чувствует этот мир Андрей, у нас так и не получилось.

Домой Андрей возвращается около пяти вечера. Микроавтобус привозит на стоянку, где встречает мама

Домой Андрей возвращается около пяти вечера. Микроавтобус привозит на стоянку, где встречает мама

Фото: Святослав ЗОРКИЙ

- Знаете, мы живем как живем, понимая, что уже не изменишь ничего, - Жанна снова становится грустной. - Проживаем день за днем: где-то хуже, где-то лучше. А завязывать глаза или уши затыкать, чтобы понять, как чувствует Андрей, смысла нет. Я в чудеса уже не верю.

Андрей заходит домой, ощупывает тех, кто в квартире. И все повторяется

Андрей заходит домой, ощупывает тех, кто в квартире. И все повторяется

Фото: Святослав ЗОРКИЙ